Pięć rzeczy, które musisz wiedzieć o SM

Pięć rzeczy, które musisz wiedzieć o SM

Kiedy dowiadujesz się, że chorujesz na stwardnienie rozsiane (SM) może cię to przytłoczyć. Choć pogodzenie się z diagnozą i zaplanowanie kolejnych działań nie zawsze bywa łatwe, pomóc może ci świadomość, że nie jesteś sam. Aby dostosowanie się do nowej rzeczywistości było łatwiejsze, poprosiliśmy osoby żyjące z SM o wskazanie, co dokładnie pomogło im w początkowym etapie życia z chorobą.

Informacja o diagnozie może być źródłem zarówno ogromnego niepokoju, jak i ulgi – chory wreszcie dowiaduje się, co stoi za doświadczanymi objawami. Odczuwane wówczas emocje są złożone i mogą wydawać się przytłaczające lub niezrozumiałe. 
 

„Pogodzenie się z diagnozą to przełomowy moment. Podobnie jak ja możesz odczuwać ulgę, ale także całą gamę innych, pozornie sprzecznych emocji.” – Barbara
 

kciuk

Warto wówczas pamiętać, że nie ma jednego, poprawnego wzorca zachowania – rekcja na diagnozę jest sprawą bardzo indywidualną. Choć może cię kusić chęć stłumienia odczuwanych emocji, łatwiej będzie ci je przepracować, jeśli przyjmiesz je do wiadomości.
 

„Masz prawo czuć wszystko to, co czujesz. Krzycz, wrzeszcz, płacz. Gdy odzyskasz już jasność myślenia, zastanów się, w jaki sposób możesz poradzić sobie z własnymi emocjami.” – Barbara
 

Nauka życia z SM może oznaczać naukę przystosowywania się. Nie oznacza to, że musisz rezygnować ze wszystkiego, co kochasz; warto jednak zastanowić się, w jaki sposób choroba wpłynie na twoją codzienność. Wprowadzenie zmian i proaktywne planowanie pozwoli ci zadbać o to, by w twoim życiu nadal były obecne rzeczy, które sprawiają ci przyjemność.
 

„Postaraj się spojrzeć z szerszej perspektywy – życie to proces nieustających zmian i ciągłego przystosowywania się. W wieku 35 lat nie mamy już tej samej energii co wtedy, gdy kończymy osiemnastkę. SM to po prostu bardziej skondensowana wersja tego procesu.” – Barbara
 

kalendarz

Warto pomyśleć o zrobieniu listy czynności i zadań, przy których napotykasz problemy, żeby potem na spokojnie zastanowić się nad tym, jak sobie z nimi najlepiej radzić. Z pozytywnym nastawieniem nadal możesz czerpać z życia pełnymi garściami.
 

„Uświadomiłam sobie, że nawet z SM mogę prowadzić „normalne” życie. Zdałam sobie sprawę, że moje życie to znacznie więcej niż diagnoza.” – Telma.
 

To dobrze, jeśli potrafisz przystosować się do nowej rzeczywistości i radzisz sobie z wyzwaniami, jakie stawia przed tobą SM. Pamiętaj jednak, że jeśli bezustannie musisz coś zmieniać w związku z chorobą, może to oznaczać, że masz do czynienia z nowymi objawami lub skutkami ubocznymi stosowanego leczenia. Dlatego uważnie obserwuj wszystkie zmiany swojego stanu zdrowia i omawiaj je z neurologiem lub pielęgniarką wyspecjalizowaną w terapii SM.
 

Zrozumienie swojego SM i dostępnych metod leczenia może wydawać się trudne, zwłaszcza tuż po rozpoznaniu choroby. Obecnie wiadomo, że istnieje wiele leków modyfikujących przebieg choroby, dlatego też wybór odpowiedniej metody leczenia stanowić będzie dla twojego neurologa priorytet.
 

„W momencie postawienia diagnozy neurolog i pacjent zwykle koncentrują się przede wszystkim na wyborze terapii, co dla zagubionego i odczuwającego niepokój chorego może być przytłaczające.” – Barbara
 

chmirka

Warto wtedy pamiętać, że rolą neurologa jest pomóc pacjentowi zapoznać się z dostępnymi opcjami terapeutycznymi i podjąć świadomą decyzję. Nie śpiesz się i spokojnie omów z neurologiem dostępne możliwości i swoje priorytety.
 

„W tym momencie twój neurolog staje się istotnym uczestnikiem procesu. To ważne, żeby był przy tobie ktoś, kto będzie cię wspierał i pomoże ci zrozumieć dostępne opcje.” – Jacobo
 

linia

„Porozmawiaj ze swoim neurologiem, wysłuchaj jego porad i koniecznie porusz kwestie związane ze swoim stylem życia.” – Barbara
 

Dostępnych jest wiele metod leczenia i nie istnieje jeden „słuszny” wybór. Nie poddawaj się presji, daj sobie czas na decyzję.
 

„Bez względu na to, co wybierzesz, będzie to twoja i tylko twoja decyzja.” – Barbara

Pamiętaj, że nie musisz mierzyć się z SM samotnie. Możesz liczyć na wsparcie otoczenia. Zwróć się do rodziny lub przyjaciół, organizacji pacjentów lub społeczności online. 
 

„Gdy jesteś sam, wszystko wydaje się trudniejsze. Twoja grupa wsparcia nie musi kończyć się na neurologu, rodzinie i przyjaciołach.” – Jacobo
 

Otaczając się ludźmi, do których możesz zwrócić się po radę lub pomoc, łatwiej przyswoisz sobie wiedzę o chorobie i pokonasz trudności. To, gdzie będziesz szukać wsparcia i w jakim stopniu chcesz polegać na pomocy innych, jest kwestią całkowicie indywidualną. Możesz na przykład dołączyć do istniejących społeczności online...
 

„Często korzystam z Twittera. Mogę tam zadać pytanie lub poskarżyć się na coś i w ciągu kilku minut otrzymuję dwadzieścia odpowiedzi. Wsparcie osób, które poznałam w sieci, bardzo pomogło mi w szczególnie trudnych sytuacjach. Pamiętaj, nie jesteś sam.” – Barbara
 

...lub zaangażować się w działalność lokalnej organizacji pacjentów. Przede wszystkim pamiętaj, że jeśli potrzebujesz wsparcia, na pewno je znajdziesz.
 

Jeśli szukasz kontaktu z osobami w twoim położeniu, spróbuj dołączyć do Nie Sam na SM – fantastycznej internetowej społeczności osób żyjących z SM z całego świata. Przyłącz się do rozmowy na Facebooku
 

Osoby żyjące z SM powinny przywiązywać dużą wagę do tego, żeby odpowiednio dbać o siebie i zabiegać o właściwą opiekę. Przebieg SM może mieć bardzo zindywidualizowany charakter, dlatego choroba u każdego może objawiać się nieco inaczej. Ty sam najlepiej wiesz, przez co przechodzisz. Zastanów się nad swoimi priorytetami i skup się na tym, co motywuje cię do zabiegania o odpowiednią jakość życia. 
 

„Nikt nie zna cię lepiej niż ty sam, dlatego weź kartkę papieru i zrób własną listę. Przypnij ją do lodówki, żeby codziennie ci towarzyszyła. Choć brzmi to trochę jak porada z taniego poradnika psychologicznego, naprawdę działa.” – Barbara.
 

linia

„Utrzymanie dotychczasowego trybu życia może być znakomitym sposobem na udowodnienie otoczeniu, że choroba cię nie definiuje.” – Jacobo
 

Pamiętaj, że na swoim SM najlepiej znasz się właśnie ty. Buduj wiarę we własne siły i aktywnie zabiegaj o swoje sprawy. Podejmuj decyzje, które pomogą ci utrzymać jak najwyższą jakość życia i nie wahaj się zabierać głosu w sprawach, które cię dotyczą.
 

Pytanie:

Jeżeli niedawno rozpoznano u ciebie SM i dopiero zaczynasz życie z chorobą, czy skorzystałbyś z przedstawionych tu porad?

  • Tak, ze wszystkich 100%
    Tak, ze wszystkich 100%
  • Niektóre są przydatne 0%
    Niektóre są przydatne 0%
  • Nie, nie zgadzam się z nimi 0%
    Nie, nie zgadzam się z nimi 0%
Dziękujemy za zagłosowanie Powyższe wyniki pokazują, jak głosowali inni