Jak o tym wszystkim powiedzieć?

Jak o tym wszystkim powiedzieć?
Życie z SM na co dzień Artykuły

Niełatwo jest mówić o stwardnieniu rozsianym. Choroba u każdego przebiega inaczej i może zmieniać się z dnia na dzień, przez co trudno jest nadążyć za ciągłymi zwrotami akcji. Dlatego właśnie tak ważne jest odnotowywanie wszystkich drobnych szczegółów i opowiadanie o nich innym – przyjaciołom, rodzinie i lekarzowi. Dopiero wtedy będą mogli spróbować zrozumieć, jak stwardnienie rozsiane wpływa na Twoje życie.


Chcielibyśmy przedstawić Ci kilka prostych technik, dzięki którym Twoi bliscy zobaczą pełny obraz codzienności z SM. Im bardziej się otworzysz, tym większe wsparcie otrzymasz, by żyć pełnią życia.
 

W Twojej opowieści o stwardnieniu rozsianym nigdy nie dość szczegółów. Staraj się nie tuszować ani nie umniejszać znaczenia swoich doświadczeń. Jeżeli pominiesz ważne szczegóły, Twoja opowieść może zostać źle zrozumiana, co może mieć wpływ na Twoje leczenie, a co za tym idzie – na jakość Twojego życia. Jeżeli nie przekażesz informacji o kluczowych szczegółach, to, co dla Ciebie najważniejsze, może zostać pominięte. 


Możesz na przykład powiedzieć:
„Od kilku dni czuję się bardzo zmęczony.”
Ale co to naprawdę znaczy? 


– Jak zmęczenie wpływa na Twoje codzienne życie?
– Musiałeś wziąć wolne w pracy?
– Zrezygnować z wieczornych wyjść lub ze spędzania czasu z rodziną?
Podanie jak największej ilości szczegółów pomoże osobom, które się Tobą opiekują, w zrozumieniu, co dla Ciebie oznacza „zmęczenie”. 
 

obraz

Zacznij zapisywać – w kalendarzu czy notesie ukrytym w jednej z szuflad. Zapisywanie informacji o samopoczuciu i o wszystkim, co ma wpływ na Twoje codzienne życie, pozwoli Ci opowiedzieć bardziej zrozumiałą historię. 


Wybierz pewne najważniejsze rzeczy i pomyśl, co dla Ciebie znaczą i jak się z nimi czujesz. Rozwijając początkowe spostrzeżenia, możesz w sposób bardziej precyzyjny rozmawiać z lekarzem i bliskimi. 
 

Przydatne aplikacje
Możesz też zapisywać rzeczy dotyczące SM w telefonie lub na tablecie. Pomogą Ci w tym przydatne programy. Dostępne są aplikacje dotyczące wszystkich aspektów choroby – od radzenia sobie z objawami, przez wyznaczanie celów, mindfulness i komunikację. 
 

Ćwiczenie czyni mistrza 
Przed wizytą spróbuj odegrać scenkę z przyjacielem lub członkiem rodziny, by przećwiczyć to, co chcesz powiedzieć. Ta prosta technika pomoże Ci stworzyć jasny obraz tego, co chcesz przekazać swojemu lekarzowi czy pielęgniarce i jak to zrobić. Pomocne może okazać się też zapytanie bliskich o zmiany dotyczące choroby, które oni zauważyli, a które Tobie mogły umknąć.
 

Będzie Ci łatwiej, jeżeli przed rozmową z lekarzem swoje spostrzeżenia podzielisz na kategorie, żeby nie przeoczyć żadnych szczegółów. 
 

Dla każdej z poniższych kwestii spróbuj sformułować pytanie do dyskusji. Na przykład, czy zauważyłeś jakieś zmiany w sprawności fizycznej, np. jest Ci ciężko wchodzić po schodach?

Objawy fizyczne

Emocje, myślenie i pamięć

Życie rodzinne i towarzyskie

Życie zawodowe

Hobby i zainteresowania

Aby Ci pomóc, przygotowaliśmy materiał do pobrania w formacie PDF na końcu artykułu, które ułatwią Ci rozpoczęcie rozmowy na ten temat. Wydrukuj arkusz, zapisuj w nim, jaki wpływ ma na Ciebie choroba, i weź go ze sobą na następną wizytę u neurologa lub pielęgniarki specjalizującej się w pracy z pacjentami z SM.


Dzięki zapiskom nie pominiesz w rozmowie żadnych istotnych szczegółów.

4

Mówiąc o szczegółach, warto podkreślić, że równie ważne jest, by lekarz lub pielęgniarka wyjaśnili Ci wszystkie szczegóły dotyczące Twojej choroby i planu leczenia. Czasem niełatwo jest połapać się w gąszczu medycznego żargonu i terminologii. 


Czy lekarz powiedział Ci kiedyś coś, czego nie zrozumiałeś? Czy są jakieś terminy związane z SM, o których chciałbyś dowiedzieć się więcej? Nie wstydź się poprosić o więcej informacji. Dzięki współpracy i szczegółowemu omówieniu pewnych kwestii będziesz mógł wieść pełniejsze życie z SM. 
 

Zadawaj też pytania swoim bliskim. Mogą oni przedstawić Ci wyjątkowy punkt widzenia na to, jak Twój stan zmienia się z dnia na dzień i na jakie niepotrzebne kompromisy się zdecydowałeś.
 

Nie chcemy, by cokolwiek stanęło Ci na przeszkodzie w opowiedzeniu pełnej historii Twojego życia z SM. Im więcej szczegółów przekażesz swoim przyjaciołom, rodzinie i personelowi medycznemu, tym lepiej zrozumieją, co dla Ciebie oznacza życie z SM. Dzięki temu będą mogli lepiej Cię wspierać i zapewnić Ci lepszą jakość życia ze stwardnieniem rozsianym. 

 

Wypróbuj jedną z metod omówionych w rozdziale drugim i trzecim lub pobierz poniższy PDF przed odbyciem kolejnej rozmowy z przyjaciółmi, rodziną lub lekarzem. Może Cię zaskoczyć, jak wartościowe okaże się opowiedzenie całej historii. 

Twoja opowieść zaczyna się tutaj. 
Na dobry początek pobierz nasz prosty przewodnik ułatwiający rozpoczęcie rozmowy.