Rodzina i przyjaciele mogą być wielkim wsparciem; mogą oni pomóc, gdy czujesz się źle lub odczuwasz niepokój. Mogą bardzo przeszkadzać, ale także pomagać w codziennych czynnościach, ułatwiając życie i czyniąc je mniej stresującym. Jednak udzielanie wyjaśnień i mówienie na temat swojego SM jest bardzo osobiste i czasem trudne, zwłaszcza jeżeli chodzi o bliską rodzinę i przyjaciół. Zastanowimy się teraz, w jaki sposób można jak najlepiej skorzystać z obecności bliskich osób.
- Jak najlepsze korzystanie z życia rodzinnego
-
Stwardnienie rozsiane nie musi przeszkadzać w spędzaniu czasu z rodziną i przyjaciółmi. Podczas gdy choroba może oznaczać pewne zmiany w stylu życia i nowy plan leczenia, nie musi zmieniać jakości ani ilości czasu spędzanego z bliskimi. Warto przede wszystkim skupić się na sobie i swojej rodzinie, zamiast na SM. Poniżej podajemy kilka pomysłów, jak zacząć:
- Sport stanowi świetny sposób spędzania czasu z rodziną i zachowania zdrowia, jednak może zaistnieć potrzeba zmiany rodzaju wykonywanych ćwiczeń, spróbowania spacerów, pływania lub nawet puszczania latawców. Czasem w przypadku złego samopoczucia, zamiast uprawiania sportu można oglądać wydarzenia sportowe lub ćwiczyć używając konsoli do gry; istnieje wiele możliwości
- Zmęczenie uniemożliwia dotarcie na spotkanie towarzyskie? Zamiast tego zaproś przyjaciół i rodzinę do siebie i poproś o przyniesienie po jednym daniu lub poproś o podwiezienie na miejsce spotkania i przynieś danie ze sobą
- Jeżeli lubisz wychodzić, jogging można zamienić na szybki spacer, nabyć działkę lub uprawiać warzywa
- Wyprawa do kina wymaga za dużo wysiłku? Zamiast tego zorganizuj wieczór filmowy lub czytelniczy u siebie
- Dzieci uwielbiają wiele aktywności, dlatego warto pamiętać, że można łączyć intensywne czynności z mniej męczącymi, takimi jak magiczne sztuczki, gry komputerowe, układanki, gry planszowe, rzemiosło, gotowanie, puzzle i krzyżówki.
Jeżeli te czynności były kiedyś wykonywane często, ale obecnie stanowią problem ze względu na SM, ważne jest, aby poinformować o tym lekarza. Pomocne może być notowanie wszystkiego, co pacjent chce zrobić — może to pomóc lekarzowi zrozumieć jego samopoczucie.
- Relacje
-
Wiele osób chorych na SM czuje, że choroba ta zmienia dynamikę ich bliskich relacji, co może być stresujące.
„Podczas mojego pierwszego poważnego rzutu musiałam zrezygnować z pracy w związku z chorobą, wskutek czego byłam zła, że tak naprawdę nie mogę nic dla siebie zrobić. Wstydziłam się i byłam skrępowana tym, że mój partner musiał mi pomagać nawet w pójściu do łazienki i ubraniu się” — Hannah — Chora na SM
Ludzie mogą czuć, że ich role w relacji uległy zmianie. Jak Hannah opisuje powyżej, osoby chore na SM czasem muszą przyzwyczaić się do polegania na pomocy partnera w takich czynnościach, jak mycie się i ubieranie. Pacjenci mogą czuć, że utracili niezależność lub że są ciężarem, natomiast ich partner zaczyna nagle mieć poczucie odpowiedzialności, do którego musi przywyknąć.
Przystosowanie się do bycia opiekunem
Floris opowiada o roli opiekuna swojej żony chorej na SM. Mówi o tym, jak stale myśli o SM, jak czuje się odpowiedzialny za dobre samopoczucie żony, sprawdzanie, jak się czuje i czy pamięta o przyjmowaniu leków. Znalazł się w sytuacji, w której jego żona jest w stanie prowadzić własne życie i nie myśleć o SM przez cały czas, ale czuje, że musi kontrolować jej chorobę. - Wsparcie
-
Przyjaciele i członkowie rodziny mogą być nieocenioną pomocą, dając wsparcie w wielu dziedzinach, w tym będąc obecnym, gdy potrzebujesz porozmawiać, towarzysząc na wizycie u lekarza, pomagając w transporcie lub po prostu pomagając poprzez przypominanie o leczeniu.
Zawsze dobrze jest wiedzieć, że możesz poprosić o pomoc, gdy tego potrzebujesz — i że wokół są osoby chętne do pomocy. Często bywa tak, że członkowie rodziny i przyjaciele chcą pomóc, ale nie wiedzą, jak to zrobić — mogą się obawiać, że chora osoba się obrazi lub po prostu nie wiedzą, jakiego rodzaju pomoc jest potrzebna. Ważne jest zatem, aby konkretnie mówić, jaka pomoc jest potrzebna, a jaka nie, aby jak najlepiej z niej skorzystać.
Warto rozważyć, co jest do zrobienia i kto z bliskich osób mógłby się najlepiej sprawdzić w tej roli — robienie czegoś, z czym dana osoba czuje się dobrze znacznie ułatwi jej pomaganie. Na przykład warto zastanowić się, kto najlepiej nadawałby się do odbierania dzieci ze szkoły, robienia regularnych zakupów lub wykonywania prac w ogrodzie. Oczywiście można być spokojnym, że jest bardzo mało prawdopodobne, aby byli niezadowoleni z prośby o pomoc. - Od społeczności osób chorych na SM
-
Porozmawiaj z kimś, kto wie, przez co przechodzisz
„Zawieranie przyjaźni z innymi osobami chorymi na stwardnienie rozsiane i korzystanie z ich pomysłów i doświadczeń może być inspirujące. Rozmowa z innymi osobami będącymi w podobnej sytuacji może także służyć przypomnieniu, że nie jest się samym i że są inne osoby, które mogą nam towarzyszyć. Należy jednak pamiętać, że każdy inaczej doświadcza SM. Sama choroba i dostępne dla niej metody leczenia w różny sposób wpływają na ludzi, dlatego warto spróbować nie martwić ani nie stresować się skutkiem ubocznym lub rzutem, którego doświadcza przyjaciel — to, że zdarzyło się to u niego nie oznacza, że wystąpi też u Ciebie!” — Clare — chora na SM.
Chodzenie na randki, poznawanie przyjaciół i „korzystanie z życia”
W krótkim wywiadzie Charlotte udowadnia, że stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać rezygnacji z intensywnego życia towarzyskiego i utrzymywania relacji z innymi. .
Zakładanie rodziny a SM
Zakładanie rodziny jest trudne dla każdego, ale może być jeszcze trudniejsze dla osób chorych na SM. Claire, chora na stwardnienie rozsiane, mówi o niektórych problemach, których doświadczyła, wychowując dwoje dzieci i zmagając się z tą chorobą.
Ojcostwo a SM
Dla Kaza jednym z największych osiągnięć były własny ślub i narodziny dziecka. Mimo że towarzyszyły temu różnorodne problemy, mówi o ogromnie pozytywnym wpływie, jaki te zdarzenia miały na jego życie ze stwardnieniem rozsianym. - Referencje
-
• L. Herbert, Impact on interpersonal relationships among patients with multiple sclerosis and their partners; NEURODEGENERATIVE DISEASE MANAGEMENTVOL. 9, NO. 3 https://www.futuremedicine.com/doi/pdf/10.2217/nmt-2018-0045
• Navidian A, Rezaee N, Baniasadi F, Shakiba M. Effect of a couples' relationship enrichment program on the quality of marital relationships from the perspective of spouses of patients with multiple sclerosis. Issues Ment Health Nurs. 2017 Sep;38(9):756-762. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/01612840.2017.1294221
MAT-PL-2002139-2.0-11/2022