Rodzina i życie towarzyskie

Rodzina i życie towarzyskie
Życie z SM na co dzień Artykuły

Rodzina i przyjaciele mogą być wielkim wsparciem; mogą oni pomóc, gdy czujesz się źle lub odczuwasz niepokój. Mogą bardzo przeszkadzać, ale także pomagać w codziennych czynnościach, ułatwiając życie i czyniąc je mniej stresującym. Jednak udzielanie wyjaśnień i mówienie na temat swojego SM jest bardzo osobiste i czasem trudne, zwłaszcza jeżeli chodzi o bliską rodzinę i przyjaciół. Zastanowimy się teraz, w jaki sposób można jak najlepiej skorzystać z obecności bliskich osób.

Jak najlepsze korzystanie z życia rodzinnego

Stwardnienie rozsiane nie musi przeszkadzać w spędzaniu czasu z rodziną i przyjaciółmi. Podczas gdy choroba może oznaczać pewne zmiany w stylu życia i nowy plan leczenia, nie musi zmieniać jakości ani ilości czasu spędzanego z bliskimi. Warto przede wszystkim skupić się na sobie i swojej rodzinie, zamiast na SM. Poniżej podajemy kilka pomysłów, jak zacząć:

  1. Sport stanowi świetny sposób spędzania czasu z rodziną i zachowania zdrowia, jednak może zaistnieć potrzeba zmiany rodzaju wykonywanych ćwiczeń, spróbowania spacerów, pływania lub nawet puszczania latawców. Czasem w przypadku złego samopoczucia, zamiast uprawiania sportu można oglądać wydarzenia sportowe lub ćwiczyć używając konsoli do gry; istnieje wiele możliwości
  2. Zmęczenie uniemożliwia dotarcie na spotkanie towarzyskie? Zamiast tego zaproś przyjaciół i rodzinę do siebie i poproś o przyniesienie po jednym daniu lub poproś o podwiezienie na miejsce spotkania i przynieś danie ze sobą
  3. Jeżeli lubisz wychodzić, jogging można zamienić na szybki spacer, nabyć działkę lub uprawiać warzywa
  4. Wyprawa do kina wymaga za dużo wysiłku? Zamiast tego zorganizuj wieczór filmowy lub czytelniczy u siebie
  5. Dzieci uwielbiają wiele aktywności, dlatego warto pamiętać, że można łączyć intensywne czynności z mniej męczącymi, takimi jak magiczne sztuczki, gry komputerowe, układanki, gry planszowe, rzemiosło, gotowanie, puzzle i krzyżówki.

Jeżeli te czynności były kiedyś wykonywane często, ale obecnie stanowią problem ze względu na SM, ważne jest, aby poinformować o tym lekarza. Pomocne może być notowanie wszystkiego, co pacjent chce zrobić — może to pomóc lekarzowi zrozumieć jego samopoczucie.

Relacje

Wiele osób chorych na SM czuje, że choroba ta zmienia dynamikę ich bliskich relacji, co może być stresujące.

„Podczas mojego pierwszego poważnego rzutu musiałam zrezygnować z pracy w związku z chorobą, wskutek czego byłam zła, że tak naprawdę nie mogę nic dla siebie zrobić. Wstydziłam się i byłam skrępowana tym, że mój partner musiał mi pomagać nawet w pójściu do łazienki i ubraniu się” — Hannah — Chora na SM

Ludzie mogą czuć, że ich role w relacji uległy zmianie. Jak Hannah opisuje powyżej, osoby chore na SM czasem muszą przyzwyczaić się do polegania na pomocy partnera w takich czynnościach, jak mycie się i ubieranie. Pacjenci mogą czuć, że utracili niezależność lub że są ciężarem, natomiast ich partner zaczyna nagle mieć poczucie odpowiedzialności, do którego musi przywyknąć.

Przystosowanie się do bycia opiekunem
Floris opowiada o roli opiekuna swojej żony chorej na SM. Mówi o tym, jak stale myśli o SM, jak czuje się odpowiedzialny za dobre samopoczucie żony, sprawdzanie, jak się czuje i czy pamięta o przyjmowaniu leków. Znalazł się w sytuacji, w której jego żona jest w stanie prowadzić własne życie i nie myśleć o SM przez cały czas, ale czuje, że musi kontrolować jej chorobę. Floris mówi więcej na temat tego, jak przystosował się do nowej roli na swoim blogu, który można znaleźć tutaj.

Wsparcie

Przyjaciele i członkowie rodziny mogą być nieocenioną pomocą, dając wsparcie w wielu dziedzinach, w tym będąc obecnym, gdy potrzebujesz porozmawiać, towarzysząc na wizycie u lekarza, pomagając w transporcie lub po prostu pomagając poprzez przypominanie o leczeniu.

Zawsze dobrze jest wiedzieć, że możesz poprosić o pomoc, gdy tego potrzebujesz — i że wokół są osoby chętne do pomocy. Często bywa tak, że członkowie rodziny i przyjaciele chcą pomóc, ale nie wiedzą, jak to zrobić — mogą się obawiać, że chora osoba się obrazi lub po prostu nie wiedzą, jakiego rodzaju pomoc jest potrzebna. Ważne jest zatem, aby konkretnie mówić, jaka pomoc jest potrzebna, a jaka nie, aby jak najlepiej z niej skorzystać.

Warto rozważyć, co jest do zrobienia i kto z bliskich osób mógłby się najlepiej sprawdzić w tej roli — robienie czegoś, z czym dana osoba czuje się dobrze znacznie ułatwi jej pomaganie. Na przykład warto zastanowić się, kto najlepiej nadawałby się do odbierania dzieci ze szkoły, robienia regularnych zakupów lub wykonywania prac w ogrodzie. Oczywiście można być spokojnym, że jest bardzo mało prawdopodobne, aby byli niezadowoleni z prośby o pomoc.
Od społeczności osób chorych na SM

Porozmawiaj z kimś, kto wie, przez co przechodzisz

„Zawieranie przyjaźni z innymi osobami chorymi na stwardnienie rozsiane i korzystanie z ich pomysłów i doświadczeń może być inspirujące. Rozmowa z innymi osobami będącymi w podobnej sytuacji może także służyć przypomnieniu, że nie jest się samym i że są inne osoby, które mogą nam towarzyszyć. Należy jednak pamiętać, że każdy inaczej doświadcza SM. Sama choroba i dostępne dla niej metody leczenia w różny sposób wpływają na ludzi, dlatego warto spróbować nie martwić ani nie stresować się skutkiem ubocznym lub rzutem, którego doświadcza przyjaciel — to, że zdarzyło się to u niego nie oznacza, że wystąpi też u Ciebie!” — Clare — chora na SM.

Charlotte
Chodzenie na randki, poznawanie przyjaciół i „korzystanie z życia”

W krótkim wywiadzie Charlotte udowadnia, że stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać rezygnacji z intensywnego życia towarzyskiego i utrzymywania relacji z innymi. Tutaj mówi, w jaki sposób można radzić sobie z SM i chodzić na randki czy spotykać się z przyjaciółmi i rodziną. Łącze do

Claire
Zakładanie rodziny a SM

Zakładanie rodziny jest trudne dla każdego, ale może być jeszcze trudniejsze dla osób chorych na SM. Claire, chora na stwardnienie rozsiane, mówi o niektórych problemach, których doświadczyła, wychowując dwoje dzieci i zmagając się z tą chorobą. Łącze do

Kaz
Ojcostwo a SM

Dla Kaza jednym z największych osiągnięć były własny ślub i narodziny dziecka. Mimo że towarzyszyły temu różnorodne problemy, mówi o ogromnie pozytywnym wpływie, jaki te zdarzenia miały na jego życie ze stwardnieniem rozsianym. Łącze do

Przydatne łącza