Kiedy myślisz o personelu medycznym prowadzącym leczenie SM, kto przychodzi Ci do głowy? Niektórzy pacjenci mogą być tylko pod opieką neurologa i pielęgniarki specjalizującej się w SM. Inni natomiast mogą otrzymywać wsparcie od dodatkowych pracowników służby zdrowia (PSZ), którzy są specjalistami od konkretnych problemów związanych z SM. Ten szerszy zespół może wspólnie pomóc w zapewnieniu wsparcia, jakiego potrzebujesz.
Niedawne przejście na wirtualną opiekę medyczną stanowi wyzwanie dla wielu PSZ – 75% z nich uważa, że pandemia negatywnie wpłynęła na sposób leczenia i opieki nad pacjentami chorującymi na SM.
46% pracowników służby zdrowia obawia się, że nie rozumie tak dobrze sytuacji swoich pacjentów, kiedy nie widzi się z nimi osobiście
Przyjrzyj się aspektom opieki w SM, za które odpowiadają różni specjaliści, i zobacz, w jaki sposób możesz im pomóc w świadczeniu Ci lepszej opieki w czasie pandemii COVID-19. Każde doświadczenie SM jest inne, więc faktyczna lista PSZ wchodzących w skład personelu medycznego prowadzącego leczenie SM zależeć będzie od Twoich konkretnych potrzeb.
Neurolog
Lekarz, który specjalizuje się w diagnozowaniu i leczeniu chorób układu nerwowego, w tym SM, choroby Parkinsona, udaru, padaczki, otępienia i innych. Neurolodzy specjalizujący się w SM nadzorują opiekę związaną z SM.
Neurologom może być trudno monitorować SM w trakcie wizyt wirtualnych, więc im więcej podasz im informacji, tym lepiej. Spróbuj używać aplikacji w smartfonie lub tablecie do monitorowania swoich objawów lub zapisuj w notesie wszelkie objawy, o których chcesz porozmawiać z lekarzem prowadzącym, żeby pamiętać o nich podczas następnej wizyty. Możliwe, że neurolog zaproponuje Ci przyjść na wizytę osobiście.
Pielęgniarka specjalizująca się w SM
Często pielęgniarka jest osobą kontaktową dla osoby żyjącej z SM. Może zaoferować wsparcie, edukację i porady medyczne, może też pomóc w koordynacji opieki, kontaktując się ze specjalistami świadczącymi potrzebne usługi.
Podobnie jak neurolog, pielęgniarka specjalizująca się w SM prawdopodobnie będzie mogła w czasie pandemii zaoferować wsparcie przez połączenie telefoniczne lub wideo. Aby jak najlepiej skorzystać z jej wsparcia, warto wcześniej przygotować się do rozmowy. Spróbuj wyrobić sobie nawyk zapisywania między wizytami wszystkiego, co ma związek z SM, a o czym chciałbyś porozmawiać ze swoją pielęgniarką specjalizującą się w SM. Dzięki temu nie zapomnisz niczego, co chciałbyś omówić, i łatwiej będzie określić zagadnienia, które są dla Ciebie najważniejsze.
Fizjoterapeuta
Zadaniem fizjoterapeutów jest utrzymanie sprawności fizycznej i poruszania się. W SM fizjoterapeuta wpiera pacjentów w podejmowaniu aktywności fizycznej i ćwiczeń, pomagając im prowadzić aktywne i niezależne życie. Może również pomóc w lepszym radzeniu sobie z objawami SM, takimi jak uczucie sztywność, zaburzenia równowagi czy skurcze mięśni.
Niestety, fizjoterapia jest obszarem, w którym wiele wizyt odwołano, by unikać kontaktu fizycznego między pacjentami a PSZ i ograniczyć rozprzestrzenianie się COVID-19. W zależności od stanu zdrowia i miejsca zamieszkania być może możliwe są wizyty osobiste. Jeśli jednak wizyty oferowane są tylko w formie zdalnej, postaraj się, żeby odbywały się za pomocą połączenia wideo, a nie telefonicznie. Dzięki temu będziesz mógł nadal uczyć się ćwiczeń do wykonywania w domu, a fizjoterapeuta będzie mógł korygować ewentualne błędy.
Logopeda
Logopedzi mogą pomóc w ocenie, diagnozie i postępowaniu z problemami z mową, komunikacją poznawczą i przełykaniem u osób żyjących z SM. Mogą na przykład wesprzeć w poprawieniu niewyraźnej mowy i wspierać osoby, które mają trudności z zapamiętywaniem lub skupianiem się na kwestiach związanych ze słowami.
Na szczęście terapia logopedyczna należy do tych obszarów wsparcia, które dobrze zniosły przejście na opiekę wirtualną w czasie pandemii. Korzystając z połączenia wideo lub telefonicznego, wielu terapeutów może obecnie oferować potrzebne wsparcie w sposób zdalny.
Aby jak najlepiej spożytkować czas spędzony z terapeutą, odbierz rozmowę w miejscu, w którym możesz swobodnie mówić na głos i nic nie będzie Ci przeszkadzać. Pomoże to skupić się na rozmowie i ćwiczeniach, o których wykonanie możesz zostać poproszony.
Psycholog
Psychologowie kliniczni pomagają radzić sobie z wpływem, jaki SM może wywierać na funkcjonowanie poznawcze i zdrowie psychiczne. Obejmuje to takie problemy jak kłopoty z koncentracją, pamięcią i zmiany w zachowaniu, a także bardziej emocjonalne aspekty, takie jak zmiany nastroju.
Podobnie jak logopedzi, psychologowie są w stanie zaoferować dobry poziom wsparcia w trakcie wizyt wirtualnych. Rozmowy z psychologiem są cenne, dlatego ważne jest, abyś wybrał spokojne miejsce, w którym nic nie będzie Ci przeszkadzać. Bądź gotowy otwarcie rozmawiać o swoich problemach poznawczych i emocjonalnych.
Prowadzenie dzienniczka objawów i zachowań może być bardzo pomocne przy rozmowie.
Dietetyk kliniczny
Dietetycy kliniczni mogą opracować plany żywienia dla osób z konkretnymi chorobami, pomagając im w ten sposób lepiej dbać o zdrowie. Jeśli masz problemy z przełykaniem z powodu SM, dietetycy mogą Cię również nauczyć metod przyrządzania jedzenia i pomóc w znalezieniu pokarmów, które łatwiej przełykać. Pomimo pandemii COVID-19 dietetycy mogą porozmawiać z Tobą i znaleźć odpowiednie dla Twoich potrzeb rozwiązanie przez telefon lub połączenie wideo. A wszystko to w zaciszu własnego domu!
Aby jak najlepiej skorzystać z wiedzy i doświadczenia dietetyka, zgłaszaj się na wizyty z przygotowanymi pytaniami, które chcesz zadać, i miej pod ręką kartkę i długopis, żeby robić notatki podczas rozmowy.
Wszyscy wymienieni wyżej PSZ odgrywają ważną rolę w systemie opieki medycznej dla osób żyjących z SM. Pandemia COVID-19 spowodowała, że pomimo najlepszych starań specjalistom trudniej jest zapewnić Ci taki sam poziom opieki, jakiego potrzebujesz i jaki są w stanie zapewnić w normalnych okolicznościach. Nie oznacza to jednak, że należy usiąść z założonymi rękami i pogodzić się z konsekwencjami. Oto kilka porad, co możesz zrobić, aby nadal otrzymywać jak najlepszą dostępną opiekę.
Poproś o wirtualną wizytę
Jeśli z powodu pandemii nie czujesz się komfortowo, zgłaszając się na wizytę osobiście, zastanów się, czy mógłbyś skorzystać z konsultacji wirtualnej. Omów swoje wątpliwości z lekarzem neurologiem. W pewnych sytuacjach wizyta wirtualna może nie być odpowiednia, ale jeśli to możliwe, poproś o rozmowę telefoniczną lub rozmowę wideo, będzie to o wiele lepszym rozwiązaniem niż zupełne odwołanie wizyty.
Porozmawiaj ze lekarzem
Pamiętaj, żeby rozmawiać z neurologiem lub pielęgniarką specjalizującą się w SM o wszelkich problemach, jakich doświadczasz.
Przedstawiaj pełen obraz sytuacji bez względu na to, jak nieistotne mogą wydawać Ci się Twoje problemy, i pozostawaj w kontakcie z lekarzem, żeby omawiać leczenie i postępy SM.
Pytaj o materiały
W przypadku odwołania lub przełożenia wizyty u któregoś ze specjalistów, skontaktuj się z nim i zapytaj, czy mógłby zaproponować Ci jakieś materiały lub wskazówki, które pomogą Ci w międzyczasie samodzielnie radzić sobie z chorobą.
- Sanofi Genzyme – COVID-19 Impact on MS Study, Global Results.