Być może zastanawiasz się, jak w ogóle można dołączyć do takiej społeczności. Na początek warto wiedzieć, że istnieje kilka rodzajów społeczności skupiających chorych na SM. Są to:
Internetowa społeczność osób z SM
W Internecie można znaleźć liczne i prężnie działające społeczności osób z SM, ich opiekunów i pracowników ochrony zdrowia. Funkcjonują one w mediach społecznościowych, na forach internetowych i w postaci grup wsparcia pacjentów, zrzeszając łącznie ponad 2 miliony osób z SM na całym świecie. Wejście w świat rozmów o SM może być wyzwaniem, zwłaszcza dla tych osób, które nie są przyzwyczajone do komunikacji online.
Jeśli czujesz się niepewnie, zacznij od roli obserwatora. Śledź, jakie treści są publikowane online, i czytaj, co inni mają do powiedzenia. A gdy poczujesz się na to gotowy – włącz się w wymianę informacji i doświadczeń. Możesz także w ramach „rekonesansu” sprawdzić, z jakiej platformy społecznościowej albo forum najłatwiej jest Ci korzystać.
Lokalna społeczność osób z SM
Poza Internetem również dostępnych jest wiele możliwości, na przykład miejscowe grupy wsparcia i spotkania osób z SM. Chociaż ze względu na obecną sytuację związaną z COVID-19 możliwości nawiązywania osobistych kontaktów i spotykania się z innymi są dość ograniczone, warto pamiętać o tej opcji na przyszłość, ponieważ ma ona wiele zalet. Dzięki lokalnie działającej grupie możesz spotykać się z innymi osobami z okolicy, które podobnie jak Ty chorują na SM.
Twoja własna społeczność
Nie zapominaj o swojej własnej społeczności, czyli sieci wsparcia złożonej z członków rodziny i przyjaciół. Są to osoby, które znają Cię najlepiej i na których możesz najbardziej polegać – zarówno jeśli chodzi o praktyczną pomoc, jak i wsparcie emocjonalne. Za członków swojej najbliższej społeczności możesz również uznać sąsiadów albo współpracowników, jeśli możesz na nich liczyć, kiedy potrzebujesz pomocy.
Włączenie się w internetową społeczność osób z SM może przynosić liczne korzyści, przede wszystkim w postaci wsparcia w zmaganiach z SM. Możliwości są naprawdę nieograniczone, a dla wielu osób chorych na SM możliwość kontaktu i interakcji online z innymi członkami społeczności bywa prawdziwym wybawieniem. Ze względu na trwającą pandemię COVID-19 społeczność internetowa odgrywa dziś większą rolę niż kiedykolwiek.
Dołączenie do grupy skupiającej osoby chore na SM może być pewnym wyzwaniem. Aby się przełamać, warto wybrać platformę społecznościową, z której lubisz korzystać, a następnie założyć tam profil, którego będziesz używać wyłącznie do interakcji z innymi pacjentami, opiekunami, pracownikami ochrony zdrowia i członkami grup wsparcia. Jeśli czujesz się trochę niepewnie, warto uświadomić sobie, że korzyści płynące z kontaktu online z innymi osobami są nie do przecenienia.
Po pierwsze, nie musisz wychodzić z domu , aby w razie potrzeby uzyskać wsparcie psychiczne, poradę lub zrozumienie ze strony osób o podobnych doświadczeniach – albo nawiązywać nowe znajomości. Aktywne angażowanie się w społeczność internetową jest także doskonałym sposobem, aby pozbyć się poczucia osamotnienia. Dotyczy to zwłaszcza osób, które mieszkają same. Zawsze znajdzie się tu osoba gotowa Cię wysłuchać i wesprzeć, gdy będzie to konieczne. Bądźmy szczerzy – wszyscy od czasu do czasu potrzebujemy kogoś, na kim możemy się oprzeć!
„Uważam, że społeczność SM to doskonała sieć wsparcia, która bardzo pomaga mi w trudnych chwilach!”
Hannah, pacjentka z SM
Wiele osób chorujących na SM na bieżąco relacjonuje, jak radzi sobie z chorobą, aby inni mogli korzystać z ich wskazówek. Często jest to dobry punkt wyjścia do dyskusji na różne tematy oraz może pomóc ludziom uświadomić sobie, że nie są sami. Opisywanie własnych doświadczeń z SM może służyć jako kreatywny „wentyl bezpieczeństwa”, z którego możesz korzystać w wolnym czasie. Może także skłaniać do refleksji nad objawami choroby, ułatwiając rozmowę o SM podczas wizyty u neurologa czy rozmowy z pielęgniarką.
„Często korzystam z Twittera, ponieważ gdy zadaję jakieś pytanie albo chcę na coś ponarzekać, mam dwadzieścia odpowiedzi w ciągu kilku minut. Wsparcie, które tam otrzymuję, pomogło mi przetrwać wiele trudnych chwil”.
Jacobo, pacjent z SM
Pamiętaj, że im większy wkład wnosisz w funkcjonowanie takich wirtualnych społeczności, tym więcej korzyści z nich czerpiesz. Naprawdę warto spróbować! Społeczność MS One to One jest aktywna na platformie społecznościowej Facebook na fan page'u Nie sam na SM, a więc nie będziesz mieć żadnych trudności, aby do niej dołączyć.